HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI U POŽEGI – “Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!”

Datum objave: 15. 2. 2019. | Kategorija: Društvo

POŽEGA – U sklopu kampanje “Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!” u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti kojom se diljem Hrvatske obilježava 28. veljače Međunarodni dan rijetkih bolesti, danas je u Požegi, u Dvorani sv. Terezije Avilske prikazan video sadržaj učenicima srednjih škola koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti te predstavljeni edukativni materijali. Kampanju je svojim dolaskom podržao i požeški gradonačelnik Darko Puljašić.

Hrvatski savez za rijetke bolesti krenuo je u veliku nacionalnu kampanju pod nazivom “Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!”. Kampanju čiji je jedan od glavnih ciljeva potaknuti diskusiju i širenje informacija o rijetkim bolestima Savez provodi tijekom veljače u 20 hrvatskih gradova među kojima je i Požega.

“Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Postoji jako malo informacija o pojedinim dijagnozama. Naše prošlogodišnje istraživanje kaže kako čak 41 posto građana ne poznaje pojam rijetke bolesti, a i oni koji su rekli da znaju zapravo nisu znali o kojim se dijagnozama radi. Zato smo odlučili ponovo izaći u lokalnu zajednicu jer najveća problematika kojom se oboljeli bave je njihovo zdravstveno stanje ,nepostojanje lijekova i financijske poteškoće te neprihvaćenost u društvu i nerazumijevanje. Ove godine u kampanju uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna. Pripremili smo video sadržaj za učenike srednjih škola koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti,” naglasila je Ivana Hrastar, predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Na području Požeško-slavonske županije 15 je članova koji su evidentirani u Savezu za rijetke bolesti od čega je njih pet s područja Grada Požege. No, taj broj vjerojatno je daleko od pravog stanja, kaže Ivana Hrastar. “Prema statistici u Hrvatskoj bi moglo biti oko 250 tisuća oboljelih zato što postoji sedam tisuća različitih dijagnoza, od neke boluje samo po jedna osoba, a nekih ima više pa i do stotinjak pacijenata. Nažalost, nisu svi evidentirani i ovom prilikom pozivam sve da nam se jave na naš besplatni broj 0800 99 66  i evidentiraju kao pacijenti kako bi imali određene točnije brojke s kojima bi onda mogli dalje razvijati politike za promicanje prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti.” naglasila je Hrastar.

Grad Požega ima otvorena vrata za sve u potrebi, posebice za sugrađane oboljele od rijetkih bolesti, naglasio je gradonačelnik Darko Puljašić. “Danas smo ovdje da popratimo i ovu akciju te prikupimo dodatne, vrijedne informacije. Kroz zdravstvene ustanove od Doma zdravlja do Bolnice koja je sigurno na natprosječnoj razini organiziranosti i opremljenosti nastoji se na našem području kvalitetno pomoći oboljelim sugrađanima. No jasno, moramo i na druge načine pomoći onima koji nisu imali izbora posebice kada su u pitanju te rijetke bolesti, iznimno teške i skupe. Već smo pomagali drage ljude koji su nam se javljali, od plaćanja puta, stanovanja za vrijeme liječenja i slično. Imamo i fond za takve slučajeve, jer sredstava za one kojima je to uistinu potrebno mora biti,” rekao je gradonačelnik.

Danijela Kakuk majka je djeteta oboljelog od rijetke bolesti – cistične fibroze. “To je bolest o kojoj se ne zna dovoljno. U Hrvatskoj trenutno od nje boluje 124 osobe, a roditelji su uglavnom prepušteni sami sebi kada je riječ o liječenju. Skupa je to bolest jer imamo samo osnovni dio lijekova koje dobivamo preko HZZO-a. Bile su prije šest godina humanitarne akcije, konkretno akcija “Nisi sam”  na inicijativu profesora Marija Raguža u organizaciji Katoličke gimnazije koja nam je omogućila da Ani kupimo prijeko potreban inhalator vrijedan do 12 tisuća kuna jer doznake koje dobijemo su do 500 kuna i onda možete zamisliti značenje takvih humanitarnih akcija,” rekla je Danijela.

“Treba pomoći svima – ne stati samo na jednom obilježenom danu ili jednom mjesecu, treba stvarno podići svijest da ima puno ljudi za koje i ne znamo pa se nadam kako će ova kampanja dodatno ostaviti trag,” dodaje Danijela.

Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti pošto će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja, nadaju se organizatori, utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

TEKST: S. Pok       FOTO: S. Pok

Slavonski © - 2014 - 2020 sva prava pridržana
hosting : Plus hosting web : exdizajn